Trattamento ONH per Lucas

Nel gennaio 2020, Lucas è venuto dal Brasile in Thailandia per la sua prima terapia con cellule staminali. All’epoca Covid aveva appena iniziato a catturare la nostra attenzione. Lucas era accompagnato dalla mamma e dalla zia, che sono state sempre al suo fianco per tutto il trattamento.
È passato un anno e di recente abbiamo ricevuto il modulo di follow-up per la valutazione di un anno. Dopo aver parlato con sua madre, ha gentilmente accettato di fare una sessione di domande e risposte con noi. Ecco cosa ha da dire sul trattamento e sulle condizioni di Lucas ora e allora:

Ci parla delle condizioni di Lucas?

Lucas ha avuto alcune complicazioni durante la nascita, ha avuto un’anossia e un basso livello di liquido amniotico. Le cose cominciarono a peggiorare sempre di più. A seconda dei giorni, pensavamo che avesse i crampi o che soffrisse di qualche altro dolore, ma anche che il latte non fosse sufficiente per lui.

Decidemmo di visitare il suo medico che ci disse che tutto era normale. Con il passare dei giorni ci siamo resi conto che non seguiva le cose e non rideva. Non faceva nulla da bambino, così l’abbiamo portato da un pediatra e abbiamo scoperto che aveva lo strabismo, quindi abbiamo fatto alcuni esami e una risonanza magnetica ha mostrato che aveva l’ipoplasia del nervo ottico (ONH) e quindi la diagnosi di sindrome di Morsier.

Come è venuto a conoscenza del nostro trattamento? E cosa l’ha spinta a venire?

Non ho mai smesso di cercare alternative da dare a Lucas. una migliore qualità di vita. 3 anni fa abbiamo scoperto che il trattamento con cellule staminali poteva essere un’opzione per Lucas, e ammetto che avevo paura di farlo. Ho esaminato tutte le testimonianze dei pazienti, ho parlato con i pazienti precedenti e ho scoperto che Beike era l’opzione migliore. Ho iniziato a parlare con il rappresentante e mi sono sentita subito molto sicura del lavoro che stavano svolgendo in Thailandia. Grazie a Dio abbiamo fatto tutto il possibile per raggiungere i nostri obiettivi e curare Lucas con le cellule staminali.

Come è andato il trattamento? Quale delle terapie di supporto ritiene abbia aiutato maggiormente Lucas?

Tutte le terapie sono state ottime e lo hanno aiutato molto. I terapisti occupazionali ci hanno insegnato a lavorare con la sua condizione, mostrandoci esercizi e trucchi che potevamo usare a casa per aiutarlo. Lucas ha mostrato alcuni miglioramenti mentre eravamo lì. L’alimentazione è cambiata molto, la gente può pensare che sia irrilevante, ma una dieta speciale ha fatto molta differenza in un bambino con problemi cognitivi.

Quando Lucas ha iniziato a notare dei miglioramenti? Come ti sei sentito?

Durante il trattamento, giocavamo continuamente con Lucas e lui ha iniziato a raccontarci quello che vedeva, cosa che non era mai successa prima. Dopo 3 mesi di trattamento, abbiamo notato che ha iniziato a riconoscere alcuni colori e a osservare gli oggetti a una certa distanza.

Cosa ne pensate del nostro programma di trattamento? Lo consiglierebbe?

Ho solo cose positive da dire sul team e sull’ospedale. Sono stati molto gentili e affidabili. L’équipe medica era sempre pronta a rispondere alle nostre domande. Lo consiglio vivamente. Lo consigliamo sempre ai genitori che hanno intenzione di partire. E vogliamo assolutamente tornare per aumentare ancora di più la sua qualità di vita.

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