La distrofia muscolare è una condizione progressiva caratterizzata da debolezza e deperimento muscolare. Rafael è stato diagnosticato da bambino, ma ha visto molti miglioramenti, tra cui un rallentamento della progressione della malattia, dopo essersi sottoposto al trattamento con cellule staminali adulte per la distrofia muscolare. Si è nuovamente recato in un centro di trattamento partner di Beike Biotechnology a Bangkok, in Tailandia, dove si sta sottoponendo al terzo trattamento completo con cellule staminali. Oltre a un rallentamento della progressione della distrofia muscolare, ha notato anche un controllo del tronco, una maggiore forza nelle braccia e nelle gambe e, naturalmente, le sue routine quotidiane come tenere un bicchiere, mangiare da solo, calciare un pallone, scrivere sul telefono o sul computer sono diventate più facili.
Prima di sottoporsi al trattamento con cellule staminali, Rafael stava rapidamente perdendo forza muscolare e accusava invece dolori muscolari. Fortunatamente nel 2014 un amico di famiglia ha scoperto la Beike Biotechnology, che offre trattamenti con cellule staminali adulte per la distrofia muscolare e altre patologie attualmente incurabili. Nelle parole della madre di Rafael, “[We] pensava che fosse la luce alla fine del tunnel. Era una speranza di miglioramento, perché fino a quel momento non c’erano altre alternative”. Se da un lato c’era preoccupazione per la natura sperimentale del trattamento, dall’altro le speranze che la condizione si stabilizzasse e smettesse di progredire erano maggiori.
Sia il personale di Beike che quello dell’ospedale sono stati molto accoglienti, ricettivi e disponibili.
Il loro primo trattamento è stato nel 2014 e dopo il volo per la Thailandia hanno constatato che, dopo i primi giorni di adattamento al fuso orario, al cibo e alla cultura, il soggiorno è stato molto confortevole e piacevole, con “il personale di Beike e dell’ospedale molto accogliente, ricettivo e disponibile”.
La famiglia ha notato che i primi miglioramenti sono arrivati dopo un solo mese dal trattamento e sono andati anche oltre le loro aspettative. La sorpresa più grande è stata il miglioramento della muscolatura di Rafael, o definizione muscolare, un miglioramento non comune per i pazienti affetti da distrofia muscolare, soprattutto se ci si affida ai soli metodi di trattamento tradizionali.
La famiglia ritiene che“le terapie aggiuntive siano essenziali per il successo del trattamento insieme alle cellule staminali” e conclude dicendo che le persone affette da distrofia muscolare non devono perdere la speranza.
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