Come per molti altri pazienti affetti da atassia spinocerebellare, la perdita progressiva delle funzioni motorie di base, della parola e dell’equilibrio è stata uno shock improvviso. Semplici compiti che si davano per scontati erano ora ostacoli quotidiani. Questa è stata la vita di Alexandra Neumann fino a quando non ha scoperto la Beike Biotechnology e le cellule staminali adulte che hanno fornito a oltre 750 pazienti affetti da atassia spinocerebellare.
Ad Alexandra è stata diagnosticata l’atassia spinocerebellare di tipo 1 nel 2013. Gli sbalzi d’umore, la perdita di equilibrio e l’eloquio stentato sono stati i sintomi che l’hanno portata a rivolgersi a un medico. Sebbene vi sia ancora una grande ricerca su questa condizione, non si sa molto sulle varie diagnosi di atassia. Nel caso di Alexandra sembra che si tratti di un problema genetico, dato che anche sua madre era affetta da questa patologia. La mancanza di informazioni comporta una grave carenza di opzioni terapeutiche per l’atassia, lasciando il trattamento con cellule staminali adulte come l’opzione terapeutica più efficace ad oggi.
Miglioramenti per l’atassia spinocerebellare
Di seguito è riportata la testimonianza di Alexandra sul trattamento con cellule staminali, un breve video in stile documentario girato durante il suo soggiorno a Bangkok, in Thailandia. Sebbene il trattamento con cellule staminali non sia una cura per l’atassia spinocerebellare, questo video mostra il risultato atteso per la nostra atassia spinocerebellare. pazienti affetti da atassia che mostrano miglioramenti nell’equilibrio, nel linguaggio e nella funzione motoria.
VIDEO: Alexandra | Testimonianza [English subtitles]
Da quando ha lasciato la struttura di trattamento partner di Beike a Bangkok, Alexandra ha continuato a vedere miglioramenti. E sta seguendo la terapia fisica e occupazionale prevista dal programma di trattamento con cellule staminali. La sua deambulazione è migliorata molto e si sente molto meno affaticata durante la giornata. Ha smesso di prendere i farmaci durante il trattamento e riferisce di non averne ancora bisogno.
Alla domanda su cosa sia stato più facile per lei da quando è tornata a casa, ha risposto che “tutto è diventato più facile. Ma in particolare fare le scale”. Alcuni giorni sono comunque migliori di altri. È fondamentale che continui a fare PT e OT e che continui a sostenere le cellule staminali mantenendo uno stile di vita sano.
Poiché l’atassia è una patologia progressiva, prevediamo che Alexandra tornerà a sottoporsi al trattamento con cellule staminali in futuro. Fino a quel momento continueremo a seguirla attraverso il nostro programma di valutazione della salute e a segnalarle eventuali cambiamenti importanti. Se voi o un vostro caro state cercando un’opzione di trattamento per l’atassia spinocerebellare, informatevi qui di seguito.