La storia che segue è un post di Debra Dollar, una giovane donna degli Stati Uniti a cui è stata diagnosticata l’ipoplasia del nervo ottico. Attualmente sta raccogliendo fondi per la terapia con cellule staminali adulte. Leggete e condividete la sua storia.
Una famiglia raccoglie fondi per il trattamento con cellule staminali di un paziente affetto da ipoplasia del nervo ottico
Ciao a tutti! Mi chiamo Debra Dollar. Ho 24 anni, vivo negli Stati Uniti, nello stato dell’Arkansas, e sono un artista visivo/hobbista legalmente cieco. Attualmente vivo con mia madre, il mio patrigno, la mia sorella biologica più giovane, la mia sorellastra più giovane, un cane, un coniglio e due grossi pesci. Mia madre è un tecnico medico d’emergenza con licenza dell’Arkansas e del Texas (attualmente è una supplente) e il mio patrigno è un militare dell’aeronautica in pensione (attualmente è un CCA del servizio postale). Si dà il caso che io abbia conseguito con orgoglio il diploma di scuola superiore presso la Scuola per ciechi e ipovedenti dell’Arkansas. In questi giorni, tuttavia, passo la maggior parte del mio tempo a conoscere le cose che amo di più. Mi piace imparare a conoscere i computer e come tutti i piccoli componenti lavorano insieme per formare una grande macchina. Faccio anche disegni gratuiti per le persone, perché è un buon esercizio per me. Onestamente, credo che se avessi la fiducia necessaria, andrei a scuola di arte digitale o di informatica. Purtroppo, a causa della mia disabilità visiva, non posso fare a meno di sentirmi limitato in questi tipi di carriera, ed ecco perché.
A sei mesi mi è stata diagnosticata un’ipoplasia del nervo ottico. I nervi ottici sono una coppia di piccoli nervi che si trovano dietro ciascun bulbo oculare e trasmettono al cervello i messaggi visivi provenienti dagli occhi. L’ipoplasia consiste nel sottosviluppo di uno o di entrambi i nervi. Questo accade durante la gravidanza e, quando ero ancora ai fornelli, i miei nervi ottici sono cresciuti solo di un terzo rispetto alle dimensioni medie che avrebbero dovuto avere. Ho anche nistagmo e strabismo, che credo siano comuni alla maggior parte delle persone con ONH. Il nistagmo è un salto del bulbo oculare che forma un’immagine nel cervello. Purtroppo, questo salto rende difficile la messa a fuoco di qualsiasi cosa, rendendo ancora più difficile la visione. Lo strabismo, o comunemente noto come strabismo, è l’incapacità di allineare correttamente i due occhi, causando la rotazione laterale di uno o entrambi gli occhi. Da quello che ho letto, questo causa problemi di percezione della profondità, e la profondità è qualcosa che non sono mai riuscito a capire. Entrambi i miei occhi hanno una diversa capacità visiva. Il mio occhio destro è 20/400 e il sinistro è qualcosa di molto peggiore. Non conosco le cifre esatte, ma è una cosa grave. Il mio occhio sinistro è quello che grida Strabismo. Si muove in molte direzioni diverse e per qualche motivo, quando riesco a fargli guardare dritto, non riesco a vedere nulla davanti a me. Quello che riesco a vedere con l’occhio sinistro può essere descritto solo come percezione della luce.
Questa combinazione di condizioni causa molte sfide nella mia vita. Uno di questi è che non posso guidare e dove vivo non ci sono mezzi pubblici. Quindi, di solito mi faccio portare da mia madre o dalle mie sorelle dove devo andare. Ciò significa che i miei orari devono sempre coincidere con quelli di qualcun altro, e questo a volte è uno schifo. Voglio potermi alzare e andare dal medico o al negozio senza dover trascinare qualcuno con me. Un’altra sfida sarebbe quella di cucinare e pulire. Ho già il terrore del fuoco. Se a questo si aggiunge una visione sbagliata, si ottiene un pollo piuttosto grosso. La maggior parte della mia paura proviene ancora dai fornelli. A 24 anni ho appena iniziato ad abituarmi al forno, ma una cosa che rende difficile cucinare e pulire è non riuscire a leggere i pulsanti o le istruzioni sui contenitori. Non riesco a capire se qualcosa ha finito di cuocere o è bruciato, e non voglio assolutamente infilare la faccia o le mani in una padella bollente, solo per vedere cosa succede. Ho rotto diversi aspirapolvere perché non riuscivo a vedere il piccolo oggetto metallico a terra, non riesco mai a pulire completamente i pasticci e ho la pessima abitudine di usare i detergenti sbagliati nel modo sbagliato. Non mi piacciono gli ausili visivi ingombranti, i punti, le etichette braille, le macchine parlanti o i caratteri grandi. Non mi piace averli in tutta la casa, non mi piace usarli e non mi piace affatto averci a che fare. Quindi devo usare il telefono per leggere qualsiasi cosa, e dover fare affidamento sul telefono diventa piuttosto vecchio, in fretta. Purtroppo è tutto ciò che mi rimane e credo che vada bene così. Tuttavia, non risolve tutti i problemi di ipovisione.
Sono responsabile della cura di un coniglietto di nome Cinnamon Buns. Devo darle da mangiare, devo pulire la sua gabbia, devo portarla dentro e fuori casa se fuori fa troppo freddo o caldo, devo assicurarmi che sia in salute, devo portarla dal veterinario. Sono responsabile. Amo questo coniglio alla follia e non poter vedere di persona se è malato o se ha insetti o altro nella sua gabbia mi terrorizza e mi frustra a morte. Devo sempre contare sulla presenza di qualcuno che la guardi per me, la porti dal veterinario e si assicuri che non ci sia nulla di nocivo nella sua gabbia, come insetti o se ha accesso a prodotti chimici per la pulizia. Mi frustra molto il fatto di non potermi occupare del mio coniglietto da sola. Non voglio nemmeno pensare di avere figli un giorno. A meno che la mia vista non migliori notevolmente, ho già deciso che non avrò mai figli. So che ci sono coppie completamente cieche che hanno cresciuto dei bambini, ma so che io non sarei in grado di farlo. Conosco solo me stesso, capisci?
La scuola è sempre stata una sfida. Da dove inizio? Il fatto di essere cieco mi ha fatto notare come un pugno in un occhio a scuola. Dovevo andare in giro con un bastone, un’enorme valigia su ruote, dovevo avere grandi macchinari in ogni aula e non potevo quasi partecipare alle lezioni perché dovevo essere in un’altra stanza a svolgere il mio lavoro. I miei libri erano tutti in braille e avevano più volumi che dovevo tenere aggiornati. Non potevo semplicemente prendere un foglio di lavoro e farlo fare quel giorno, doveva essere ingrandito o digitalizzato in modo da poterlo vedere. I brailler o le macchine parlanti rendevano difficile la concentrazione dei miei compagni di classe. Potrei continuare. Non sopportavo di dover usare tanta robaccia per svolgere il mio lavoro. Odiavo che i bambini mi trattassero in modo diverso. Per me è stato molto difficile fare amicizia. Ho anche provato a frequentare l’università per un anno e mezzo; ne avevo abbastanza di quella vita. Non riesco a vedere la lavagna da solo, non riesco a fare il mio lavoro da solo, non riesco ad arrivare a destinazione da solo, i compagni di classe si comportano in modo diverso nei miei confronti… Avevo chiuso.
E infine, l’unica sfida che mi prende ogni ora, ogni giorno, è l’arte. Mi esercito a disegnare da prima di poter ricordare. È davvero la mia più grande passione e non posso rinunciarvi, per quanto lo desideri. La mia vista mi impedisce di disegnare su carta. Finisco sempre per colorare fuori dalle linee, lasciando enormi spazi bianchi in tutta l’immagine, usando il colore sbagliato, e potrei continuare. E la cosa buffa è che non mi accorgo di queste cose fino a quando non ho finito e lo guardo con il mio telefono. Non riesco a vedere abbastanza bene per aggiungere dettagli importanti alle opere tradizionali, a meno che la tela non sia enorme. Non posso nemmeno usare il telefono per disegnare. È solo d’intralcio, più che d’aiuto. A causa di tutto questo, ora disegno solo in digitale. Al computer posso zoomare quanto mi serve, i colori e le linee sono molto più solidi e uniformi, gli errori si correggono facilmente e l’immagine nel suo complesso è molto migliore. Ma la cosa che mi preoccupa di più del disegno è che ho finalmente raggiunto il mio limite di ciò che posso vedere e di come posso metterlo su carta. Probabilmente le mie foto non saranno mai realistiche perché non riesco a vedere la texture, l’illuminazione è fuori discussione e i piccoli dettagli sono impossibili, perché semplicemente non li vedo. Questo crea una barriera enorme tra me e il mio successo nel settore dell’arte digitale. Se io non sono in grado di disegnare texture, illuminazione e dettagli, ma il tizio seduto accanto a me ci riesce, otterrà il lavoro dei miei sogni perché riesce a vedere cose che io non riesco a vedere. Posso esercitarmi a disegnare, ogni minuto di ogni giorno, ma se non riesco a vederlo, come posso disegnarlo? A questo punto vorrei potermi arrendere e andare a prendere uno strumento musicale, ma non posso. Per qualche terribile motivo, non riesco a smettere di disegnare. È un’abitudine, è una passione ed è l’unica cosa che sento di saper fare. Non posso permettere che la mia orribile vista mi intralci, sono troppo motivata a migliorare, e questo è così frustrante!
Devo quindi raccontarvi una visita media a casa dei miei nonni. Quella mattina mi sono svegliata con mia madre seduta accanto a me, che mi accarezzava i capelli, con quelle che credo fossero lacrime sul viso. Le chiesi cosa c’era che non andava, ma non seppe rispondere. Alla fine la seguii in cucina, dove mia zia, al telefono, mi raccontò di una ragazza del Colorado, della mia età, che aveva l’ONH come me, e che ora poteva praticamente vedere… Sì! La sua vista era migliorata notevolmente! Dopo il trattamento con cellule staminali adulte è stata persino in grado di guidare! Onestamente, non ricordo la mia reazione, ma in quel momento ero decisa a fare qualsiasi cosa avesse fatto per poter vedere. Sei anni dopo, ci sto ancora provando! In questi anni ho imparato a conoscere la Beike Biotechnology e la sua ricerca e i suoi trattamenti con le cellule staminali adulte. Da quello che ho capito, le loro cellule staminali adulte aiutano i miei nervi ottici a crescere e svilupparsi, migliorando così la mia vista. Questa azienda ha fornito la tecnologia delle cellule staminali per la ragazza del Colorado e per molti altri pazienti affetti da ONH che hanno ottenuto risultati piuttosto sorprendenti. È molto probabile che la mia vista non guarisca al 100% al primo tentativo, ma vi assicuro che ogni piccolo aiuto è enorme. È difficile descrivere ai vedenti quanto possa essere utile e liberatorio un po’ di vista. Per me, poter aprire un libro di dimensioni normali e leggerlo con i miei occhi mi farebbe sentire come se potessi volare. Voglio però chiarire che Beike non utilizza cellule staminali embrionali. Questi trattamenti non comportano alcun aborto, in nessun modo o forma. Mi hanno detto che utilizzano cellule staminali provenienti dal cordone ombelicale, il che significa che non viene fatto alcun male a nessuno. I cordoni ombelicali di solito vengono comunque buttati via. È bello che possano contribuire a salvare o semplicemente a migliorare tante vite!
Ho pregato tanto per una cosa del genere, per tutta la mia vita. Non pensavo che sarei mai riuscita a vedere, e ora c’è un’enorme possibilità che mi aspetta in Thailandia. Finalmente! Potrei davvero vedere i volti della mia famiglia, essere più attiva in tutto con tanta sicurezza, disegnare come una persona abile e vedente, cucinare con meno paura e prendermi cura del mio coniglio da sola, andare in bicicletta dove voglio e sapere che non sto per schiantarmi. C’è la possibilità di affrontare davvero il mondo e di sentire che sto vivendo la vita che ho sempre desiderato. So di non essere una dolce ragazzina, o una studentessa, o una laureata con un lavoro fantastico. Mi rendo conto che potrei soffrire di qualcosa di molto peggiore, ma quello che ho è una benedizione e una maledizione, tutto in uno. Mi piace che ci siano cose che so, che i miei genitori non sanno, solo perché sono cieco. In un certo senso è una figata. Ma sono pronto a spiccare il volo. Sono pronto a vedere il mondo in tutto il suo splendore. Sono pronto a smettere di avere paura. Sono pronto a essere fiducioso. Capisco che potrei essere queste cose in questo momento, ma non lo sono. Conosco persone che sono felici di non poter vedere e penso che sia meraviglioso, ma io non lo sono. Ho la possibilità di ottenere l’unica cosa che ho sognato per tutta la vita. Troppe notti insonni, pregando, sperando, sognando, piangendo, implorando… solo per poter vedere. È l’unica cosa che voglio davvero per me stesso. Poi, so che potrei fare molto per gli altri.
Il mio patrigno ha creato per me una pagina di donazione su un sito web chiamato GoFundMe. Per questo chiediamo tutto l’aiuto possibile. Il prezzo di Sight è un po’ alto e quindi abbiamo davvero bisogno del vostro aiuto. Trovo molto difficile chiedere denaro, ma so che con una vista migliore potrei fare molto di più non solo per me, ma anche per la mia famiglia, i miei amici e le persone che incontro ogni giorno. Voglio iniziare a sentire di poter dare veramente qualcosa in cambio, invece di sentirmi sempre e solo dipendente dalle cose. Voglio vedere! Per fortuna, i vostri spiccioli in giro per casa potrebbero fare al caso mio! Per favore! Chiedo a tutti voi, con la speranza più grande che abbia mai avuto nel cuore, di Donare! Aiutatemi ad arrivare in Thailandia e a vedere bene! Donate a questa pagina GoFundMe, per favore! È totalmente sicuro e ci sono tonnellate di storie incredibili e stimolanti da sfogliare. Non riesco a esprimere la mia gratitudine e il mio apprezzamento per tutto l’aiuto che ho ricevuto finora, ma la strada da percorrere è ancora lunga.
Cliccate qui per fare una donazione!
Al momento stiamo ancora pensando a diversi modi per raccogliere fondi, quindi se avete consigli sulla raccolta di fondi, ci piacerebbe sentirli! Ancora una volta, apprezzo moltissimo l’aiuto! Grazie per aver letto questo blog! Sinceramente non avevo idea di cosa dire. Spero di aver fatto bene. Vi auguro il meglio!
Grazie!
Debra Dollar
Pagina Facebook: Cellule staminali per Debra Dollar