Darien – Cellule staminali per l’autismo

Dopo due trattamenti di successo con le cellule staminali, Suzana, la mamma di Darien, ha accettato di condividere con tutti noi in una sessione di domande e risposte la sua grande esperienza presso uno dei nostri centri. Miglioramenti incredibili per suo figlio, non potremmo essere più felici per loro.

Ci parli delle condizioni di Darien. Come lo ha scoperto e quali sono stati i suoi primi pensieri?

A mio figlio Darien è stato diagnosticato un ASD e un DGS all’età di tre (3) anni, nel marzo 2018. All’epoca non sapevo cosa fossero l’ autismo o il ritardo dello sviluppo globale, quindi non sentivo nulla. Il medico ci ha detto solo di fare logopedia e basta. Niente di più….

Ho iniziato a documentarmi sulla sua diagnosi e col tempo ho capito quanto fosse grave la sua condizione. Ho iniziato la dieta priva di glutine e latticini dopo aver fatto alcune ricerche e una terapia intensiva, ma lui non si impegnava molto con i terapisti o con noi. Non riusciva a sedersi per più di un minuto per fare qualsiasi terapia. Era molto preoccupante: era come se fosse un estraneo per me…. non c’era interazione se ci provavo….. è stata molto dura. È stato un anno di bio-medicina e di altri trattamenti che ho provato, di terapia intensa (15 ore all’epoca), ma niente sembrava aiutare.

A metà 2019 ho continuato a fare ricerche su come aiutare mio figlio in Australia.

Mio marito mi ha detto di smettere di cercare trattamenti in Australia perché non ce ne sono e mi ha detto che DEVE esserci qualcosa da qualche parte in giro per il mondo – cerca cellule staminali….è allora che ho iniziato a cercare su internet (grazie a Dio c’è internet). Ho trovato la Beike Biotechnology e ho letto un po’ di cose sull’azienda e sulla Cellule staminali (cosa di cui non ero mai stata a conoscenza); mi sono poi iscritta al gruppo Facebook – Terapia con cellule staminali per L’autismo.

Ho deciso di trovare genitori che vivono in Australia e che si sono rivolti sia a Beike che ad altre cliniche. Non mi fidavo delle persone online che mi parlavano dei guadagni dei loro figli…. sentivo che poteva trattarsi di una truffa e avevo bisogno di parlare personalmente con mamme australiane.

Ho contattato le mamme che vivono in Australia e che si sono rivolte ad altre cliniche e a Beike. Dopo questo, ho deciso che Beike/BBH era il posto dove andare, per alcune ragioni, tra cui i guadagni dei bambini che vi si erano recati rispetto ad altre cliniche; il numero di cellule staminali somministrate rispetto ad altre, la storia di Beike e la sua reputazione; la distanza da Sydney, ecc.

Aspettative del trattamento

Non sapevo cosa aspettarmi in termini di risultati, ma ero molto eccitata di essere lì, dopo aver parlato con la mamma che era già andata dall’Australia. In cuor mio, sapevo che questa era l’UNICA cosa che avrebbe aiutato mio figlio a cercare di avere una vita migliore….no una terapia intensa stava funzionando quando il suo cervello non lo faceva.

Il mio obiettivo principale per Darien e per il trattamento era quello di migliorare la comunicazione, ridurre l’iperattività, la stimolazione e la socializzazione, smettere di piangere per la maggior parte del giorno (regolazione emotiva) e desiderare di stare vicino a suo fratello (che all’epoca aveva 3 anni).

Al primo trattamento, come erano le condizioni di Darien prima del trattamento con le staminali? Quali sono i sintomi che ha riscontrato?

Darien era un incubo da mettere in pratica. Ho provato di tutto, ma non funzionava nulla. Non vorrebbe farlo:

• Interagire con chiunque, compreso suo fratello
• Rimaneva sveglio ogni notte dalle 3 alle 6 del mattino.
• Sarebbe nel suo mondo, con un contatto visivo minimo.
• Urlava per quasi tutto il giorno, era conosciuto nel quartiere come il “ragazzo che piange molto”.
• Mordere le mani quando era arrabbiato: aveva cicatrici sulle mani.

All’epoca aveva 4,5 anni e suo fratello (Liam) aveva 3 anni. Non avevo alcun sostegno familiare e mio marito era sempre al lavoro. Darien non poteva stare nella stessa stanza del fratello. Ricordo i giorni in cui mi trovavo al piano superiore della nostra casa e Darien urlava quando mi trovavo con suo fratello minore nella stessa stanza. Urlava perché non sopportava la vista di Liam… ma Darien voleva che gli stessi accanto, ma suo fratello non doveva stare nella stessa stanza.

Poi mettevo Liam nell’altra stanza LONTANO da Darien, ma poi Liam piangeva per me……Non sapevo cosa fare, così piangevo e piangevo e nessuno capiva……È stato un periodo molto difficile della mia vita, al punto che sto scrivendo questo testo e mi arrabbio perché sono stati giorni davvero orribili per me – nessuno capiva – non avevo una cerchia di amici con figli ASD… ero semplicemente sola con tutto quello che stava succedendo.

Ricordo di aver prenotato il trattamento per la fine dell’anno, e per mesi la speranza di andare a fare la terapia con le cellule staminali mi ha mantenuto sano di mente e di andare avanti… Avevo un piano, e Dio spero che abbia funzionato…… Ho prenotato a ottobre (ho prenotato il trattamento a maggio) perché un genitore mi ha detto che avevo bisogno di tenere mio figlio attivo… quindi se fossi andato nei mesi invernali, mio figlio non sarebbe stato attivo…. (ripensandoci, non ce n’era bisogno – tengo ancora mio figlio attivo in inverno, ma non quanto l’estate, ovviamente).

Dopo l’arrivo, come sono stati i primi giorni? Cosa ne pensa delle strutture e del personale?

Le strutture, il personale, l’hotel e il servizio sono stati eccezionali. Non mi sono sentita come se fossimo lì per un trattamento, ma come se fosse una vacanza – comunque una vacanza e la guarigione del mio figlio…… ho davvero apprezzato l’intero soggiorno lì… è stato davvero incredibile.

Quali sono stati i risultati del primo trattamento di Darien, dopo quanto tempo?

Il primo trattamento ha richiesto circa 2-3 settimane per vedere i cambiamenti. Il mordere le mani si è ridotto e il pianto è quasi scomparso (ho pensato che potesse dipendere dal fatto che non stava vicino al fratello?)… quindi questi primi segnali erano buoni. Ho notato anche un maggiore contatto visivo.

Non appena sono scesa dall’aereo e sono tornata a casa, Darien era assolutamente diverso!!! Tollerava suo fratello, sorrideva a suo fratello… ha smesso di gridare!!!!!!!!! Per me è stato un vero e proprio cambiamento di vita… quindi i risultati sono stati praticamente immediati.

Dopo qualche mese, il suo sonno è migliorato, il mordere le mani si è fermato e il contatto visivo è migliorato (ha un contatto visivo incredibile)…

Si sedeva e faceva terapia per 1-2 ore a sessione, con pause minime…… sua concentrazione è migliorata – la nostra intera vita è migliorata. Ha effettivamente sostenuto un test ed è stato ammesso in una scuola (molto difficile da raggiungere) con una diagnosi da lieve a moderata. In cuor mio, so che l’unico motivo per cui è stato ammesso è grazie alle cellule staminali… ha imparato a concentrarsi e a leggere. Il Darien è stato considerato grave nella diagnosi originale.

Darien ha ancora bisogno di più lavoro, ma come dico io ‘Roma non è stata costruita in un giorno’. Il suo linguaggio è molto limitato, ma secondo me, se il suo cervello funziona – può comunicare con altri mezzi SE NON arriviamo a questo punto…

Cosa le ha fatto pensare che il secondo ciclo di cellule staminali sarebbe stato utile per suo figlio?

Vedi sopra.

Vado a cena fuori con Darien e lui aspetta pazientemente il suo pasto, anche se si tratta di 20 minuti. La sua comprensione è migliorata moltissimo con il secondo ciclo di staminali.

È amichevole e molto socievole (purtroppo c’è una barriera linguistica, quindi i bambini NT non giocano con lui) – l’altro giorno, mentre eravamo a lezione di nuoto, un uomo ha commentato quanto Darien sia socievole. Ha baciato una ragazza carina sulla guancia e sorrideva a tutti!

Gioca con il fratello (fino al punto di gioco, cioè non a calcio o altro) e lo abbraccia.

Prendereste in considerazione l’idea di fare un terzo e un quarto trattamento e perché?

Fortunatamente per noi come famiglia, siamo in grado di continuare le cure per Darien. Non mi fermerò – come per ogni trattamento so che otterrò un qualche tipo di guadagno. Quindi sto prenotando un trattamento per le prossime vacanze scolastiche (settembre/ottobre) – e prenoterò i trattamenti probabilmente più vicini a 9 mesi dopo.

Per favore, diteci tutto quello che volete condividere.

Da quando è stata fatta la diagnosi a oggi, mio figlio è un bambino completamente diverso.

È un piacere stare con lui: è socievole, sorride per la maggior parte del tempo, si concentra, segue le indicazioni…. è un piacere stare con lui. C’è un legame diverso con lui che è difficile da spiegare, ma una mamma con un bambino con bisogni speciali che mette tutta la sua energia in quel bambino capirebbe di cosa sto parlando.

Per quanto sia difficile avere un bambino con bisogni speciali, è gratificante vedere come migliora e la radice di questo miglioramento è Cellule staminali. Voglio solo che tutte le mamme là fuori sappiano che, dopo la diagnosi, non è la fine…….. abbiamo la possibilità di guarire i nostri figli, per quanto possibile. So che non riuscirò mai a curare mio figlio ASD – ma posso contribuire a migliorare la sua vita… Non rinuncio al linguaggio, ma sono consapevole che se non ottiene il linguaggio che voglio, finché il suo cervello funziona, sarà in grado di comunicare.

Wow! Che testimonianza straordinaria. Grazie mille, Suzana e famiglia, per esservi fidati di noi e per aver condiviso la vostra bellissima esperienza.

Suzana si è gentilmente messa a disposizione su Facebook per i genitori che desiderano saperne di più sulla loro esperienza.