A febbraio, a Lotta (4) è stata diagnosticata un’atassia spastica spinocerebellare. Per mamma Sandra il mondo è crollato. Da qualche tempo aveva notato che Lotta aveva difficoltà a camminare e la sua vista peggiorava sempre di più. Ma la diagnosi di atassia spastica spinocerebellare fu uno shock assoluto. Soprattutto perché i medici hanno informato Sandra che la rara malattia genetica è incurabile e che non ci sono opzioni di trattamento in Germania.
Berlino mostra il cuore – Grande raccolta di fondi per Lotta
Sandra non poteva e non voleva accettarlo. Fortunatamente, conosceva una famiglia che si era già recata in Thailandia per sottoporsi a un trattamento con cellule staminali con la Beike Biotech e aveva ottenuto buoni risultati. Tuttavia, essendo una madre single, non poteva permettersi il costo del trattamento. A quel punto ha capito che doveva raccogliere la somma necessaria attraverso le donazioni. Con l’aiuto degli amici, è stata lanciata la raccolta fondi“Gemeinsam mit Liebe, für Lotta” (Insieme con amore, per Lotta). Fin dall’inizio, il quotidiano “Berliner Kurier” ha accompagnato la raccolta fondi e ha parlato di Lotta e del suo obiettivo di sottoporsi al trattamento con cellule staminali.
I miglioramenti di Lotta erano già visibili dopo tre iniezioni di cellule staminali
Dopo aver appreso la notizia del caso, una società di Potsdam ha donato 10.000 euro. Dopo poche settimane il progetto è stato realizzato e sono stati raccolti i fondi necessari. La madre di Lotta fu sopraffatta e commossa dalla disponibilità dei suoi concittadini. Il trattamento potrebbe effettivamente iniziare.
Trattamento dell’atassia con cellule staminali nell’Ospedale Better Being
Prima del trattamento, Lotta, secondo la madre, aveva grossi problemi di deambulazione ed era molto debole sulle gambe. Aveva sempre bisogno di una mano per aggrapparsi. Per tratti superiori ai 400 metri, aveva bisogno di una sedia a rotelle, poiché non era possibile camminare per distanze così lunghe. Piegarsi, saltare o alzarsi era possibile solo tenendosi in piedi. Anche la vista è gravemente compromessa. L’occhio sinistro è cieco e il destro vede solo meno del 10%.
“Dopo poco tempo dal nostro arrivo, ci siamo già sentiti molto, molto a nostro agio. Siamo stati accolti calorosamente. C’era sempre una persona di riferimento e il personale è stato cordiale e sempre di ottimo umore”, dice Sandra. Inoltre, “l’intero team di Beike è stato eccezionalmente cordiale”. “È davvero difficile da esprimere a parole. Tutti sono lì con il cuore. Questa ospitalità e cordialità rende il soggiorno indimenticabile”. Ha anche elogiato la squadra che si comporta in modo “molto strutturato e armonioso”. Non aveva mai visto nulla di simile prima d’ora.
Durante il trattamento Sandra aveva sempre mantenuto i contatti con il “Berliner Kurier”. Hanno raccontato qui e qui del soggiorno di Lotta e dei suoi progressi nel BBH. La madre ha anche raccontato il trattamento nel suo blog su Facebook. È apparso subito evidente che il trattamento avrebbe superato le sue aspettative.
Lotta non ha avuto alcun problema con l’iniezione di cellule staminali. Non ci sono stati effetti collaterali.
Secondo Sandra, è stato dopo solo tre iniezioni di cellule staminali che i miglioramenti hanno iniziato a manifestarsi. Descrive i miglioramenti come segue: “I suoi occhi non guardano più così tanto nel vuoto, riconosce i colori più chiaramente e lo strabismo è scomparso o si verifica solo in minima parte. Sono passate otto settimane da quando siamo tornati in Germania e abbiamo usato la sedia a rotelle solo una volta. Lotta cammina molto meglio, ha un equilibrio migliore, può persino saltare, alzarsi e piegarsi senza bisogno di aggrapparsi a qualcosa.“
La madre di Lotta è sopraffatta dai risultati: “Questo trattamento è stato un successo assoluto. È stata la cosa migliore che potesse capitare alla mia bambina.“
La storia di Lotta arriva in TV
Anche la televisione si è accorta di Lotta e della sua terapia con cellule staminali per l’atassia e ha mandato in onda un lungo segmento su Sat 1 Breakfast TV, dove si possono osservare i numerosi miglioramenti di Lotta. Come ha raccontato Sandra sul suo blog, grazie alla trasmissione, un avvocato è venuto a conoscenza del caso e si è offerto di assistere gratuitamente la famiglia. L’obiettivo è riconoscere il trattamento con cellule staminali come terapia per l’atassia in Germania e quindi far sì che l’assicurazione sanitaria copra i costi del trattamento.
A nome di tutte le persone affette da atassia, ci auguriamo che questa iniziativa abbia successo e che il trattamento con cellule staminali per l’atassia possa essere reso accessibile a un maggior numero di persone.
Il trattamento è stato un successo assoluto
L’opinione della madre di Lotta sul trattamento è chiara: “Questo trattamento è stato un successo assoluto. È stata la cosa migliore che potesse capitare alla mia bambina. Direi che non esiste una clinica migliore al mondo. Dal medico all’addetto alle pulizie, tutti i dipendenti sono persone di assoluto cuore. È come una grande famiglia. Siamo incredibilmente grati per il tempo meraviglioso e per tutto ciò che hanno fatto per noi. È iniziata una nuova vita per noi. Con speranza e nuova qualità di vita“.
Poiché l’atassia di Lotta è progressiva, in futuro avrà bisogno di altre terapie con cellule staminali. Se volete sostenere Lotta e sua madre, è stato creato un conto per le donazioni:
Deutsche Kreditbank
Titolare del conto: Einzelhilfe Manufaktur e.V.
IBAN: DE 64120300001020040505
BIC: BYLADEM1001
Scopo: Gemeinsam mit Liebe für Lotta
Se volete essere aggiornati sui progressi di Lotta o mettervi in contatto con lei, seguite il blog di Sandra su Facebook. Qui troverete anche numerose foto e video del suo soggiorno a Bangkok: https://www.facebook.com/Lottas-Leben-mit-spastic-ataxia-5-spinocerebellar-ataxia-28-1229972610493300/