Lettera aperta della mamma di un paziente

La mamma di Sophie ci ha scritto un feedback sotto forma di lettera e, con il suo consenso, abbiamo deciso di condividerlo con voi…

Sophie è nata con l’ipoplasia del nervo ottico, una rara deficienza genetica. All’età di tre mesi le è stata diagnosticata un’encefalopatia cronica non progressiva, nota anche come paralisi cerebrale, e soffre anche di epilessia.

Ho scoperto la terapia con cellule staminali da un altro paziente con ipoplasia del nervo ottico che vive nella nostra stessa città. Leggete qui la storia di Lucas.

Ho scoperto un video del paziente Lucas, in cura con Beike, mentre cercavo la disabilità di Sophie su Facebook. La madre mostra a Lucas diversi oggetti che lui riconosce e dice cosa sono. Inoltre, nel video c’era la speranza di una migliore qualità di vita per Sophie e ho visto la possibilità di vederla.

Da allora, abbiamo fatto ricerche approfondite su questo metodo di trattamento; ho contattato Beike, ho letto vari resoconti di pazienti di tutto il mondo sul loro soggiorno e sul loro trattamento in Thailandia, e così via.

Il fatto che, oltre ai numerosi resoconti positivi online, il primo contatto con il trattamento di Sophie sia stato molto attento e premuroso, è stato ciò che mi ha attirato verso il trattamento di Beike. I moduli che abbiamo dovuto compilare sono stati molto interessanti per me.

Il trattamento di Sophie ha sempre comportato grandi aspettative. Abbiamo molta speranza (perché ha appena ricevuto il trattamento) che le porti risultati positivi in termini di visione. Continuerà sicuramente a seguire le terapie in Brasile, perché il trattamento non è una cura; dobbiamo essere persistenti.

Nonostante le sue limitazioni, Sophie è una bambina molto vivace e attiva, e il suo corpo non è paralizzato, quindi credo che quel poco che può vedere contribuisca già in modo significativo al suo sviluppo.

I nostri primi giorni qui sono stati tranquilli e ci siamo adattati rapidamente grazie alla comprensione di tutta l’équipe dell’ospedale. Il team di Beike è incredibile!

Oltre alla loro competenza professionale, sono molto affettuosi con i pazienti e le loro famiglie, cosa che ritengo fantastica perché non solo calma il bambino ma facilita anche le attività.

Non tutte le cliniche che offrono trattamenti con cellule staminali hanno un accesso medico funzionale, e spesso i trattamenti aggiuntivi rendono Beike ancora più affidabile e primario. La quantità di terapia, credo, aiuterà le cellule a fare il loro lavoro e migliorerà il successo del trattamento.

Continueremo la terapia di Sophie in Brasile quando torneremo, così come la nostra fede, perché la nostra religione ci ha sostenuto fino ad oggi, e sicuramente ci ha portato qui!