{Alanna} Terapia con cellule staminali per la displasia setto-ottica | Testimonianza di trattamento
Displasia setto-ottica: segui il percorso di Alanna — diagnosticata da neonata, oggi sta seguendo una terapia con cellule staminali in Thailandia. In questa testimonianza commovente, Wanessa e Telmo raccontano le difficoltà legate a una diagnosi infantile inaspettata, una condizione rara che colpisce la vista fin dai primi mesi di vita. Ricordano una gravidanza tranquilla e senza complicazioni, ma come tutto sia cambiato poco dopo la nascita della piccola Alanna: il ricovero in ospedale, esami come la risonanza magnetica, e un lungo percorso prima di arrivare a una diagnosi definitiva, che ha richiesto una grande forza da parte dei genitori. La famiglia, originaria del Rio Grande do Sul, in Brasile, ha trovato nella terapia con cellule staminali presso Beike Biotechnology, in Thailandia, una reale possibilità di sostenere lo sviluppo visivo di Alanna. In questo video, raccontano l'intero percorso: dalla diagnosi, alla mobilitazione della comunità per finanziare il viaggio, fino all'arrivo in ospedale, passando per le infusioni di cellule staminali, l'ossigenoterapia iperbarica, l'agopuntura, la stimolazione magnetica transcranica (TMS), la terapia occupazionale, fino ai primi segnali di progresso nella stimolazione visiva. Questo video vuole essere uno spazio di ascolto e sostegno per chi sta affrontando una notizia difficile sulla salute del proprio figlio, e per le famiglie che stanno cercando informazioni su displasia setto-ottica, disabilità visiva infantile, cecità pediatrica, terapia con cellule staminali per bambini, o cliniche di cellule staminali all'estero. La storia di Alanna è la testimonianza autentica di genitori che hanno dovuto trovare la forza in mezzo all'incertezza, trasformando la paura in un percorso fatto di cura, fede e resilienza. Condividendo l'esperienza ospedaliera di questa famiglia, speriamo di offrire conforto e vicinanza a chi sta vivendo una situazione simile. Il percorso di ogni famiglia è unico, ma sapere di non essere soli fa davvero la differenza.
Statistiche di miglioramento
Sulla base dei follow-up di 115 pazienti in 277 questionari, ecco la percentuale di pazienti che ha riferito un miglioramento dopo il trattamento.
A proposito di questi dati
I pazienti valutano ogni sintomo su una scala a 5 punti (Peggiore / Nessun miglioramento / Lieve / Moderato / Significativo) nei controlli di follow-up, confrontando con la situazione precedente il trattamento. «Miglioramento riferito» riunisce i livelli lieve, moderato e significativo. I dati sono aggiornati ogni giorno dal nostro registro interno dei pazienti. Come per qualsiasi trattamento medico, i risultati passati non garantiscono quelli futuri — i miglioramenti variano da paziente a paziente.