Sottoposta a terapia con cellule staminali per l’ipoplasia del nervo ottico e la displasia settico-ottica (ONH-SOD), Marina Alonzo ha potuto vedere per la prima volta i colori nel suo occhio completamente cieco. Con entrambi gli occhi, è stata anche in grado di leggere e riconoscere i colori di un cartello verde a circa 40 metri di distanza. Questi miglioramenti non sono i primi per Marina e la famiglia spera che non siano gli ultimi.
Per conoscere le condizioni di Marina e i suoi problemi con la ONH-SOD, sua madre, Debbie Alonzo, ci ha fornito un resoconto molto dettagliato:
“Mia figlia Marina è nata con un difetto cerebrale della linea mediana chiamato ipoplasia del nervo ottico. A circa 3 mesi, suo padre e io abbiamo notato che non si rivolgeva a noi con gli occhi e sembrava quasi guardarci attraverso. Inoltre, i suoi occhi si muovevano o roteavano sempre senza alcun controllo. A 5 mesi il medico ci ha indirizzato da un neurologo per un immediato esame di risonanza magnetica. In quell’occasione scoprimmo che Marina aveva pochissimi nervi ottici, non aveva il setto pellucido e aveva un lieve assottigliamento del corpo calloso.
La portammo immediatamente al CHLA (Children’s Hospital of Los Angeles) dove stavano conducendo uno studio sull’ONH-SOD per scoprire perché questo difetto era triplicato negli ultimi dieci anni. Con grande sollievo abbiamo saputo che Marina avrebbe potuto vedere e che aveva un caso lieve di ONH rispetto a molti altri. Il suo cervello decifrava perfettamente i colori, le immagini e tutto ciò che era visivo”.
Marina vede i colori con l’occhio destro per la prima volta
Oltre ai problemi visivi, anche altri sintomi affliggevano Marina. Sua madre ci ha detto che “ha un basso tono muscolare, problemi di equilibrio e non ha l’olfatto. A un anno era una bambina di 30 chili e quando siamo andati in Thailandia lo scorso maggio 2015 pesava più di 250 chili. Abbiamo scoperto che il suo corpo non stava metabolizzando il T4 immagazzinato nel suo cervello e le sue cellule stavano morendo di fame, immagazzinando così grasso in qualsiasi modo”.
Come abbiamo detto in precedenza, il nostro programma completo mira non solo a correggere i sintomi della patologia in questione, ma anche a trattare sistematicamente qualsiasi altro problema che il paziente potrebbe avere attraverso il nostro approccio di medicina funzionale. Anche sua madre ha descritto questo beneficio del trattamento:
“Con una dieta adeguata ai suoi problemi e con l’esercizio fisico abbiamo scoperto che può perdere peso e che le sue cellule sono finalmente in buone condizioni. Al Better Being Hospital, grazie a un medico di medicina funzionale, il dottor Torsak, abbiamo scoperto cosa stava succedendo. Dopo 14 anni passati negli Stati Uniti a sentirsi dire che era ‘colpa mia se mia figlia era così pesante’, ha finalmente capito che il suo corpo non è in grado di metabolizzare i carboidrati e gli zuccheri e che mangiandoli produceva anticorpi che di fatto rendevano la sua funzione cellulare molto scarsa e che se non avesse cambiato la sua dieta le cellule staminali non sarebbero state in grado di moltiplicarsi in cellule sane”.
Nove mesi dopo il trattamento ha avuto la percezione della luce.
Marina è stata trattata per la prima volta con cellule staminali nell’aprile del 2011. A quel tempo la vista di Marina era di circa 20/200 nell’occhio destro e nessuna visione nel sinistro. Ha avuto la fortuna di partecipare a uno studio sull’ONH e sulle cellule staminali condotto dalla Beike Biotechnology e dal Children’s Hospital di Los Angeles, che ha seguito i suoi progressi prima e dopo il primo trattamento con cellule staminali.
“Mi ritengo fortunato perché abbiamo avuto ottimi referti che dimostrano che la sua vista è raddoppiata nell’occhio destro. A 9 mesi dal trattamento aveva un punteggio di 20/100 e l’occhio sinistro aveva una percezione della luce che ha stupito il suo oculista locale. Il nistagmo e l’astigmatismo sono migliorati notevolmente e le lenti correttive hanno dovuto essere cambiate in meglio”.
Quando le è stato chiesto cosa l’ha portata a decidere di sottoporsi alla terapia con cellule staminali, Debbie Alonzo ha risposto che si è trattato soprattutto di un passaparola. Conosceva due famiglie della sua zona che avevano utilizzato le cellule staminali della Beike Biotechnology per curare la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) e un ragazzo che aveva sofferto di paralisi cerebrale. Entrambe le famiglie hanno visto grandi miglioramenti e questo ha dato a Debbie la fiducia che cercava per andare all’estero, dato che negli Stati Uniti non esiste ancora un’opzione terapeutica valida per queste condizioni croniche. Inoltre, ha notato la compassione e le risposte tempestive e ben informate del suo rappresentante che hanno permesso alla famiglia di prendere una decisione informata.
Infine, Debbie osserva che si è trattato di una decisione del tipo “prima possibile”. “Conosciamo molte famiglie che ci sono state più volte e che continuano a vedere miglioramenti. Se potessi tornare indietro, e per tutte le persone che stanno leggendo questo articolo, prima è meglio è! Abbiamo visto bambini che hanno iniziato il trattamento con le cellule staminali prima dei 6 mesi e che hanno subito diversi trattamenti (soprattutto per la paralisi cerebrale) e se si confrontano questi bambini con quelli che hanno iniziato dopo i 5 anni, si tratta di due situazioni completamente diverse. Non posso dire abbastanza su questo”.
La Thailandia è stata un’esperienza incredibile
A questo punto la famiglia Alonzo decise di risparmiare per ulteriori trattamenti con cellule staminali 4 anni dopo. La prima volta hanno raccolto fondi attraverso donazioni, interventi in diversi club non profit, interviste televisive, interviste sui giornali, un torneo di golf, vendite immobiliari e altri mezzi. Questa volta, dopo aver aspettato qualche anno, è stato un po’ meno stressante.
“La Thailandia è stata un’esperienza incredibile; abbiamo alloggiato in un appartamento fuori dall’ospedale che ci ha fatto sentire più “in vacanza” che “in ospedale”. Il nutrizionista, i medici e il personale hanno lavorato sui problemi specifici di Marina e l’hanno aiutata in tutti i settori”.
Questa volta, prima che Marina partisse per la Thailandia, “non solo riusciva a vedere la luce nell’occhio sinistro, ma stava imparando a distinguere i colori; mi è sembrato un vero miracolo vedere questi risultati così rapidamente e la sua vista nell’occhio destro sembrava già migliorata di 10 volte! Poteva vedere un’insegna luminosa larga 6 pollici da 45 metri di distanza. Prima di questa serie di cellule staminali non sarebbe stata in grado di vederlo nemmeno a 3 metri di distanza. Anche in questo caso siamo rimasti stupiti.
Non sapevamo che il suo cervello/corpo potesse imparare a fare queste cose.
“Marina camminava fuori e diceva: “Mamma, mi sembra di vedere meglio”. Questo è molto difficile da capire dal suo punto di vista, come lo sarà per chiunque non abbia mai potuto fare certe cose e ora le può fare. Non ci siamo resi conto che dovevamo allenare il suo cervello a vedere i colori con l’occhio sinistro o a vedere qualsiasi cosa, non ci era mai riuscito e ora ci riesce e come ogni cosa nuova il cervello deve essere istruito. Questo vale anche per l’equilibrio e l’olfatto. Non sapevamo che il suo cervello/corpo potesse imparare a fare queste cose e che dovesse essere insegnato!
“Gli eccellenti fisioterapisti, i terapisti occupazionali, l’agopunturista, il nutrizionista, la camera iperbarica e la stimolazione magnetica rTMS, che hanno lavorato insieme per Marina, hanno avuto un impatto enorme. Credo che il piano alimentare specifico e gli integratori abbiano contribuito enormemente a far sì che il suo corpo accettasse le cellule staminali e producesse un numero sempre maggiore di cellule sane e buone che andavano a posizionarsi proprio dove erano necessarie, con il pungolo dei terapisti e dei medici eccezionali per “aiutare” le nuove cellule”.
Marina Alonzo davanti a BBH 
Marina Alonzo con il terapeuta delle cellule staminali ONH SOD 
Marina Alonzo con il Dr. Kusuma
Speranza di una visione utilizzabile nell’occhio sinistro
Alla domanda su quali fossero i loro obiettivi o le loro aspettative, la madre di Marina ha risposto che “desiderano specificamente una visione di 20/40 nell’occhio destro, poiché sono i requisiti per guidare. Speriamo anche che la vista dell’occhio sinistro sia utilizzabile, che la tiroide e il peso siano risolti, che l’olfatto sia migliorato e che la funzione dell’equilibrio sia migliorata, se non completamente guarita”.
La famiglia prevede di aspettare 6 mesi prima di tornare dall’ipovedente per ricontrollare la vista di Marina, poiché sa che le cellule continueranno a dare risultati per circa un anno. Per quanto riguarda Marina, ora sta collezionando portachiavi perché crede che guiderà all’età di 16 anni.
Altri piani includono il proseguimento dell’attività fisica di Marina a casa e la collaborazione con un medico di medicina funzionale nell’area di Los Angeles. Il medico può continuare a esplorare eventuali guasti nella funzione cellulare e aiutarli a proseguire con la dieta, gli integratori e il programma di esercizio fisico più adatti a lei.
Quando le viene chiesto quali sono i consigli di Debbie per coloro che stanno prendendo in considerazione un trattamento con cellule staminali per la ONH-SOD, lei dice che “consiglierei di trovare un medicina funzionale medico anche prima di andare in Thailandia, per mettere il vostro corpo nelle migliori condizioni possibili per accettare le cellule staminali e permettere loro di riprodursi nel modo più sano possibile. Lavoreremo anche con uno specialista della visione che la aiuterà ad allenare i suoi occhi a vedere la percezione della profondità, i colori e le lettere nell’occhio sinistro, sperando che questo occhio funzioni al massimo delle sue potenzialità”.
La famiglia è molto entusiasta dei potenziali miglioramenti e ha già espresso interesse a tornare per un altro trattamento. Tuttavia, sanno di dover lasciare che i 400 milioni di cellule staminali mesenchimali adulte facciano prima il loro lavoro e poi vedere.
“I nostri obiettivi sono stati raggiunti: migliore equilibrio, può sentire gli odori, Marina può vedere con l’occhio sinistro e vede già molto meglio con l’occhio destro, anche prima di lasciare la Thailandia! Non vediamo l’ora di vedere cosa ci riserva il futuro per la nostra bellissima e dolce Marina”.