Cellule staminali per l'ipoplasia del nervo ottico

Gibson con sua madre alla camera iperbarica

Ci parli delle condizioni di Gibson. Come lo ha scoperto e quali sono stati i suoi primi pensieri?

All’ecografia della 18a settimana, le misurazioni anatomiche hanno mostrato che la testa del bambino era un po’ più grande del normale. Il mio ginecologo mi ha mandato da uno specialista. La dottoressa ordinò diversi esami e concluse che c’era un’alta possibilità che il bambino avesse del liquido nel cervello, diagnosticandogli un sospetto idrocefalo. Il suo specialista ha detto che il bambino potrebbe avere delle disabilità molto gravi e ha detto: “Se vuole fare l’interruzione di gravidanza, dobbiamo farlo al più presto perché il tempo a disposizione è limitato”. Per ricordarvi che ero già a metà della gravidanza, con una pancia che spuntava subito e un prezioso miracolo che scalciava e si muoveva 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Le ho detto che avrei preso in considerazione questa opzione, a prescindere da tutto. Quindi, andando avanti, abbiamo fatto controlli ecografici settimanali. Ho cercato un neurochirurgo pediatrico a Dallas, TX, ho fissato un appuntamento e l’ho incontrato in vista dell’arrivo di Gibson. Concordò che sembrava trattarsi di idrocefalo, ma non lo avremmo saputo fino alla conferma della risonanza magnetica dopo la nascita.

L’11 gennaio Gibson è venuto al mondo combattendo. Aveva bisogno di aiuto per respirare e il suo battito cardiaco era incostante. Gibson è stato alimentato con il mio latte materno attraverso un sondino. Dopo un paio di giorni in Terapia Intensiva Neonatale, lo specialista neonatale ordinò un’ecografia cerebrale per sospette convulsioni. La diagnosi è stata presentata come devastante e senza speranza, secondo questo particolare medico. È nato con molteplici difetti alla nascita, tutti all’interno del cervello. Gli è stata diagnosticata una displasia settica ottica (SOD), un’ipoplasia bilaterale del nervo ottico (ONH), un’agenesia del corpo calloso, un ipotiroidismo, un’ipotonia, una neuroipofisi ectopica, un’anomalia di fusione della linea mediana dell’ipotalamo, crisi epilettiche subcliniche neonatali ed eterotopia della materia grigia. In pratica, questa diagnosi significa che il suo cervello non si è formato nell’utero come avrebbe dovuto. A causa dell’ONH, ha problemi visivi e non sa come sarà la sua visione in futuro.

Gibson ha avuto così tanti medici, specialisti e terapisti che riesco a malapena a tenere il conto. In cuor mio so che, a prescindere da tutto, farei di tutto per difendere mio figlio. È stato l’inizio di molte ricerche, che hanno incluso il trattamento con cellule staminali in Tailandia.

Come è venuto a conoscenza della terapia con cellule staminali di Beike? Quali erano le vostre aspettative?

Ho conosciuto un’altra mamma in un gruppo di sostegno per genitori su Facebook. Ha un figlio con la stessa patologia di Gibson e lo ha portato in Thailandia per sottoporlo allo stesso trattamento.

Onestamente non avevo aspettative specifiche per Gibson. Credo che il piano di Dio sia così grande per nostro figlio che sapevo che c’era una ragione per cui eravamo collegati a queste persone e inviati in questo viaggio attraverso il mondo. Quando vostro figlio ha così tante diagnosi, la speranza è di ottenere un miglioramento in qualsiasi ambito. Ogni piccolo gesto è importante per lui.

Com’erano le condizioni di Gibson prima della terapia con cellule staminali? Quali sono i sintomi che ha riscontrato?

Gibson aveva una visione lieve prima del primo trattamento con cellule staminali. Aveva sicuramente una percezione luminosa, ma la sua capacità di seguire e vedere gli oggetti era lieve o inesistente. La sua alimentazione comprendeva principalmente latte materno, purè e frutta molto morbida. Questa è stata una delle sfide più grandi: incoraggiarlo a mangiare consistenze diverse. Non mangiava carne e quasi nessuna verdura. La sua ipotonia era una sfida, che lo rendeva “floscio” e difficile da lavorare su qualsiasi cosa fisica.

Dopo l'arrivo, come sono stati i primi giorni? Cosa ne pensa della struttura e del personale?

Non riesco nemmeno a spiegare quanto siano stati straordinari la struttura e il personale durante l’intero processo. Eravamo a nostro agio in tutte le cose. Era molto organizzato e una “macchina ben oliata”. Anche con una certa barriera linguistica, non c’è stato nulla che mi abbia fatto sentire a disagio. Sono diventati una famiglia per noi e già mi mancano.

Quali sono stati i risultati del primo trattamento di Gibson? Quanto tempo dopo?

Invito tutti coloro che stanno prendendo in considerazione il trattamento con cellule staminali, soprattutto per l’ONH e la SOD, a visitare la pagina Facebook di Gibson. Contiene ogni singolo dettaglio possibile dall’inizio alla fine di questo incredibile processo. Ho documentato ogni dettaglio dei suoi progressi.

È davvero un miracolo quello che i trattamenti con le cellule staminali hanno fatto per nostro figlio. Ora mangia di tutto, mentre prima mangiava a malapena purè, banane o patate morbide. Ora vede gli oggetti. Per la prima volta vede oggetti senza luce o suono e li segue. Abbiamo una spazzola sensoriale che è letteralmente trasparente senza nulla che la renda visivamente evidente, e l’altro giorno la stava seguendo in ogni direzione.

Il tono di Gibson è 1000 volte più forte. Il fisioterapista a casa è stato molto contento dei suoi progressi e ora è in grado di stare in piedi in modo indipendente con noi che lo seguiamo. Sta seduto per lunghi periodi di tempo e si spinge ogni giorno di più verso la posizione di gattonamento. Si rotola dappertutto, a volte tre volte avanti e indietro, cosa che non aveva mai fatto prima. Nel complesso, Gibson è migliorato in tutti i settori possibili e immaginabili, anche le sue capacità cognitive sono salite alle stelle.

Cosa le ha fatto pensare che il trattamento con cellule staminali sarebbe stato utile per suo figlio?

Dal momento in cui è stato disposto a provare diverse consistenze alimentari e ha iniziato a mangiare carne dopo il primo trattamento, ho capito che stavano per accadere tante cose belle. Ho già iniziato a pianificare il mio ritorno in Thailandia l’anno prossimo. Se Dio vuole, vorrei farlo ogni anno. Onestamente, è per metà merito dei progressi di Gibson, ma anche delle persone. Non posso immaginare che sia l’ultima volta che li vediamo.

Sono una grande benedizione per la nostra famiglia. Se qualcuno sta pensando di sottoporsi a una terapia con cellule staminali con Beike, lo incoraggio caldamente a scegliere. All’inizio ero titubante, ma non me ne pentirei mai. Sono madre di 3 figli in totale. Mio marito è rimasto in Texas con gli altri due figli. Ho attraversato il paese per andare in Thailandia con un bambino di un anno, da sola, con un volo di 24 ore per un soggiorno di 3 settimane. Se siete esitanti, fatelo comunque. Se posso farlo io, può farlo chiunque!

Per ulteriori informazioni, visitate la pagina Facebook di Gibson.

Il trattamento di Gibson