I tre gemelli Ali, Abdulla e Mohamed sono nati prematuri a 25 settimane, tutti affetti da emorragia cerebrale. A causa dell’emorragia, Ali morì dopo 3 mesi. I gemelli Abdulla e Mohamed sono sopravvissuti, ma entrambi hanno avuto gravi problemi nel reparto di terapia intensiva; Abdulla aveva uno shunt, ma era più stabile di Mohamed, la cui materia bianca cerebrale era stata compromessa dall’emorragia. Entrambi ora convivono con la CP, che altera notevolmente la loro qualità di vita e la capacità di vivere in modo indipendente.
Fortunatamente, un viaggio al Better Being Hospital (BBH) per il trattamento con le cellule staminali adulte di Beike Biotech ha dato a loro e ai loro genitori la speranza che prima non c’era, ed entrambi i gemelli stanno vedendo grandi cambiamenti nella spasticità, nella funzione motoria, nella vista e nel comportamento generale.
Di seguito, un’intervista con la madre di Mohamed e Abdulla, Mona Alqubaisi. Il momento di questa intervista è un mese e 2 settimane dopo il trattamento.
Descrivete il loro stato fisico prima del trattamento con cellule staminali. Quali sono i sintomi del CP e cosa hanno vissuto personalmente i gemelli?
I bambini hanno un anno e non riescono a controllare la testa, non riescono a sedersi, non riescono a rotolare dalla schiena alla pancia (solo dalla pancia alla schiena) e Mohamed non riesce nemmeno a tenere in mano i suoi giocattoli. Mohamed ha anche problemi di vista e di udito; inoltre, prima portava degli apparecchi acustici, ma migliorava del 10% ogni 3 mesi. Odiava gli apparecchi acustici, quindi non li abbiamo usati per molto tempo. Ora porta gli occhiali. La sua vista è di -6, ma non gli piacciono, quindi glieli mettiamo solo durante le sedute di terapia occupazionale.
Abdulla ha un basso tono muscolare (ipotonia), non controlla il tronco e ha solo un piccolo controllo della testa. Da 6 mesi non aumenta di peso. Può usare solo la mano sinistra e non può tenere i giocattoli nella mano destra.
Mohamed ha un tono muscolare elevato (spasticità elevata), ma non ha alcun controllo della testa. La sua testa cade sempre all’indietro quando lo portiamo in braccio. Le sue mani sono sempre fortemente serrate, non riesce mai ad aprirle. E non tiene mai in mano i suoi giocattoli a causa della sua spasticità. Mohamed ha gli occhi sbarrati e per questo non riesce a vedere bene. Può vedere davanti a sé solo se gira la testa a destra o a sinistra. Piange se lo mettiamo sul seggiolino e nel passeggino deve sempre stare sdraiato, non seduto come gli altri bambini a causa della sua spasticità”.
Come ha conosciuto la terapia con cellule staminali di Beike? Cosa ne pensate della tecnologia? Ci sono preoccupazioni o speranze?
Non ho perso la speranza e non ho creduto ai medici quando dicevano che non c’era una cura e che avrei dovuto aspettare e vedere che tipo di difficoltà avrebbero avuto i miei gemelli a causa del danno cerebrale.
Così ho continuato a cercare e cercare finché non ho trovato il sito web della Bieke Biotechnology e ho letto delle cellule staminali. Poi ho letto molti studi e le esperienze delle persone e ho fatto il passo successivo inviando i referti medici dei gemelli a Beike e ho ottenuto l’approvazione per il trattamento con le cellule staminali.
Poi ho iniziato a convincere mio marito che non era sicuro e pensava negativamente agli effetti collaterali. Dopo due mesi ha accettato e abbiamo iniziato a prepararci per il viaggio. Ero molto spaventata perché tutti i nostri medici mi dicevano che il trattamento con cellule staminali avrebbe fatto perdere tempo e denaro e cercavano di impedirmi di farlo. Ma fortunatamente siamo andati e tutte le mie preoccupazioni sono scomparse dopo la prima iniezione di cellule staminali e i risultati che abbiamo notato.
Quali erano le sue aspettative di trattamento prima di andare in Thailandia? Che cosa sperava di ottenere in particolare?
I nostri terapisti occupazionali e fisici mi dicevano di non avere grandi aspettative. Non so perché, ma avevo la sensazione che avrebbe funzionato e i risultati sono stati superiori alle mie aspettative.
All’arrivo, come sono stati i primi giorni? Era comodo, confortevole, ecc.
All’arrivo il personale del Better Being Hospital ci aspettava in aeroporto per accompagnarci in hotel. Sono stati così gentili e cordiali!
Cosa ne pensa di Better Being Hospital e del personale di Beike/BBH in generale?
Non ho mai avuto a che fare con un ospedale come BBH. Fin dall’inizio con Bieke sono rimasto sorpreso dalla rapidità di risposta del Dr. Nasir Majeed ogni volta che ho inviato un’e-mail per porre una domanda. È stato sempre con me, inviandomi e-mail prima, durante e dopo aver lasciato BBH. Il personale di Beike mi ha anche aiutato a contattare uno dei genitori che avevo visto in un video di testimonianza sul sito web. Si trattava di un’altra paziente di CP, la mamma di Angelica, proveniente dagli Stati Uniti. Dopo molte e-mail è diventata una mia amica e questo mi ha dato più fiducia nel fare il trattamento con cellule staminali per il CP.
Non so cos’altro dire del personale di BBH. Sono le persone più gentili e cordiali con cui i miei gemelli abbiano mai avuto a che fare. Odiavo tutte le sessioni di PT e OT a causa dei miei gemelli che piangevano in continuazione, ma a BBH continuavano a giocare e a sorridere e il mio bambino Abdulla ha imparato a mandare baci e continuava a mandare baci a tutto il personale. In generale, io e i miei bambini abbiamo apprezzato tutto il personale di BBH.
Ci parli dei risultati ottenuti. Inoltre, cosa pensa dell’approccio completo, che include la medicina funzionale e la nutrizione oltre alla terapia cellulare per il CP.
Dopo la prima iniezione, una flebo per entrambi i bambini, mentre tornavamo in albergo ho notato che le mani di Mohamed si erano aperte e che quella notte ha dormito per la prima volta in vita sua con le mani aperte. Dopo 25 giorni di permanenza nel BBH, i miei bambini sono in grado di fare molte cose nuove:
- L’elevata spasticità di Mohamed è migliorata enormemente.
- È in grado di stare seduto nel passeggino e di godersi ciò che lo circonda senza piangere.
- Mohamed è in grado di tenere i giocattoli nella mano destra e di metterli in bocca, sa anche succhiarsi il pollice.
- Mohamed ha effettuato un test dell’udito in aprile e lo ha ripetuto dopo 6 settimane dal trattamento. Il miglioramento è stato del 20% e ora l’udito è quasi normale.
- La vista di Mohamed è migliorata. Riesce a vedere non solo ai lati ma anche in linea retta e ho scoperto che mi segue anche se sono lontano da lui.
- Mohamed ha migliorato enormemente il suo controllo della testa. Non riesce a controllarlo completamente, ma può tenere la testa per un tempo più lungo e, se perde il controllo, può spostarla nel punto giusto.
- Abdulla ha il pieno controllo della testa e all’inizio può sedersi nel girello e muoversi all’indietro; dopo pochi giorni ha iniziato a camminare in avanti e a girarsi sui lati.
- Abdulla aveva un corpo debole e non controllava il tronco, ma ora riesce a stare seduto per 2 minuti con la schiena dritta. Riesce a rotolare su entrambi i lati ed emette nuovi suoni.
- Abdulla ha guadagnato peso fin dalla prima settimana di trattamento con le cellule staminali. Continua a prendere peso e il suo appetito è aumentato, il che mi rende davvero felice.
Ho cercato di utilizzare l’ossigenoterapia iperbarica nel mio paese, ma il medico ha rifiutato perché Abdulla ha uno shunt e Mohamed ha i ventricoli larghi. Il Dr. Torsak è sicuro che non ci sono problemi e che possiamo provare. L’abbiamo fatto e non c’è stato alcun problema. A mio parere, le vendite di staminali, la bombatura di ossigeno, la stimolazione magnetica TMS, il PT, l’OT, l’agopuntura, l’alimentazione e l’acquaterapia lavorano insieme per aiutare il danno cerebrale a guarire ed è per questo che abbiamo iniziato a vedere i miglioramenti mentre eravamo ancora al BBH.
Cos’altro desidera condividere riguardo a questo trattamento?
Ho notato qualcosa in Mohamed: prima sorrideva e giocava con tutti. Non riconosceva nessuno, nemmeno il suo gemello. Pensavo che fosse solo più socievole del suo gemello, ma ora Mohamed vede la differenza tra gli estranei e non sorride o gioca con loro. Gioca solo con il suo gemello e con il fratello e le sorelle maggiori. Inoltre, grazie al miglioramento dell’udito, continua a svegliarsi dal sonno se c’è un rumore, cosa che prima non faceva. Inoltre ha perso l’appetito e questo mi ha preoccupato, ma quando siamo tornati a casa ho notato che prima mangiava qualsiasi cosa senza problemi. Ma ora conosce i gusti che gli piacciono e quelli che non gli piacciono, quindi devo cucinare il cibo che gli piace.
Se desiderate parlare direttamente con Mona del loro trattamento, è disponibile via e-mail. Parla inglese e arabo: me_mo2005@hotmail.com
