Video Aggiornamento Trattamento con cellule staminali della distrofia muscolare Testimonianza
Recentemente Rafael si è sottoposto a un trattamento completo con cellule staminali per la sua distrofia muscolare, una condizione che ha avuto un forte impatto sulla sua qualità di vita da quando, all’età di 12 anni, è caduto e si è rotto una gamba durante una riunione di famiglia. Di seguito è riportata la testimonianza video di Rafael e della sua famiglia sulla terza e ultima applicazione di cellule staminali per la distrofia muscolare. I sottotitoli in inglese si trovano cliccando su “CC” o attivandoli nelle impostazioni.
Di seguito la trascrizione video in inglese della testimonianza di trattamento di Rafael.
Fisioterapista di Rafael: Sono il fisioterapista di Rafa da dodici anni. Quando ha iniziato con me, riusciva a camminare. La distrofia muscolare di Duchenne tende a perdere forza e a smettere gradualmente di camminare e noi abbiamo seguito questa tendenza passo dopo passo.
Il padre di Rafael: Quando aveva 12 anni, andammo a una festa e quando Rafa andò in bagno, cadde e si ruppe una gamba. Da quel momento ha iniziato a usare la sedia. Le braccia di Rafa hanno iniziato a indebolirsi, a perdere la forza di prendere le cose, di nutrirsi, di bere acqua, ha dovuto iniziare a usare un computer per scrivere, perché non riusciva a stare al passo con le lezioni e aveva molte difficoltà a muoversi.
Ogni anno diventava sempre più difficile per lui svolgere le sue attività. In Brasile non esistono cellule staminali per la distrofia muscolare e noi, pensando al benessere di Rafa e alla sua guarigione, abbiamo avuto l’opportunità di farlo migliorare, l’abbiamo analizzata, ci abbiamo pensato…
Abbiamo avviato una campagna per raccogliere fondi per il trattamento. Di conseguenza, abbiamo iniziato a prenotare il suo trattamento tramite Beike e il suo rappresentante. Rafa ha eseguito tre volte il trattamento con cellule staminali per la distrofia muscolare in Thailandia con Beike. Questa è la terza volta. Rafa ha migliorato la potenza dei muscoli degli arti superiori, il tronco, l’equilibrio e l’autostima.
Sentiva molti dolori muscolari, dolori che, dopo il trattamento, non si sono più manifestati.
Il fisioterapista di Rafael: L’anno scorso, quando ho avuto l’opportunità di
di venire con loro per il trattamento, volevo vedere da vicino in cosa consiste questo trattamento, compresa l’iniezione intramuscolare di cellule staminali sui muscoli vertebrali intorno alla colonna vertebrale. Sono rimasto molto colpito, non solo dalle cellule staminali per la distrofia muscolare, ma da tutte le terapie in generale. Rafael è una persona completamente diversa.
Il padre di Rafael: Durante il trattamento di quest’anno, abbiamo già notato alcuni miglioramenti. Prima sentiva molto dolore alle costole, che ora si è attenuato e crediamo che dopo circa sei mesi migliorerà ulteriormente la sua muscolatura, aumentando la forza delle mani e delle braccia, per continuare a fare tutto ciò che è riuscito a fare qui, come ad esempio bloccare la sedia a rotelle – lo sta già facendo: bloccare e sbloccare la sedia – cose che prima non era in grado di fare e speriamo che continui a migliorare.
Il fisioterapista di Rafael: Le altre terapie, come la fisioterapia, l’acquaticità, la terapia occupazionale e altre ancora, sono molto importanti per attivare le cellule e stimolare i muscoli a lavorare.
Rafael: Il mio programma giornaliero è pieno di esercizi. Mi piace la terapia acquatica perché è lì che mi sento libera, indipendente e felice. È il luogo in cui posso muovermi più facilmente e migliorare la mia forza. Riesco a rilassare i muscoli, mi sento libero.
Il fisioterapista di Rafael: La terapia occupazionale gli permette di avere più forza nelle braccia, più mobilità, più coordinazione e più funzioni motorie. Fa esercizi come raccogliere le cose con le pinzette, il che lo ha aiutato molto.
Rafael: Mi piace perché mi aiuta a mantenere quello che posso fare oggi e sono molto contento perché i terapisti occupazionali mi motivano a fare gli esercizi.
Il fisioterapista di Rafael: Ha una voglia di vivere molto più forte di quella che aveva all’inizio. Fino alla fine dell’anno scorso non riusciva a tenere un bicchiere in bocca, doveva sempre usare una cannuccia. Ora può aprire il frigorifero, riempire il bicchiere e bere l’acqua. Per alcuni potrebbe essere una cosa da poco, ma per noi è un guadagno fenomenale. Ora è in grado di prendere un oggetto quando cade sul pavimento e di risalire sulla sedia a rotelle. Questo lo rende più indipendente e l’indipendenza per un ragazzo di 18 anni è tutto, e per noi ci rende ancora più felici.
Il padre di Rafael: Rafa ha perso circa 30 kg. La qualità della vita di Rafa è migliorata molto. La sua autostima è molto buona. Siamo molto felici di vederlo così.
Rafael: Voglio essere più forte, più indipendente e con una qualità di vita migliore,
Spero di poter realizzare tutto ciò che è possibile. Riesco a parlare meglio di prima.
È facile notare che sono più felice e vivace.
Il personale dell’ospedale è molto caloroso, gioca sempre, è molto gentile.
Il fisioterapista di Rafael: Tutti i professionisti, dagli autisti ai medici, ai fisioterapisti, ai terapisti occupazionali, ai rappresentanti di Beike, al coordinatore dei pazienti – tutti – sono molto pazienti con noi. Hanno un’attenzione speciale, una gentilezza che ci fa sentire a casa, anche dall’altra parte del mondo. Lo consiglio senza pensarci due volte perché dà speranza a persone che non hanno speranza, con malattie senza speranza.
Forse non è una cura, ma è una migliore qualità di vita. Sappiamo che potrebbe non essere in grado di camminare di nuovo. E non è nemmeno il nostro obiettivo. Il nostro obiettivo è che viva. Vivere e vivere bene, vivere con qualità. E questo è ciò che le cellule staminali di Beike per la distrofia muscolare ci stanno fornendo al momento. Ne sono certo.
Mi emoziono ogni volta che ne parlo, perché abbiamo dovuto lottare per arrivare fin qui. Abbiamo lavorato per un anno per poter essere qui, per poter fare questo trattamento, per migliorare la vita di Rafa. Bene, Rafa, ho pianto. Siete soddisfatti?
Il padre di Rafael: Voglio dire a tutti coloro che stanno guardando in questo momento: tutti coloro che hanno avuto una situazione difficile come quella che abbiamo avuto noi con nostro figlio, in un modo o nell’altro, portate la vostra persona speciale a fare questo trattamento che stiamo facendo. Non arrendetevi mai.
Vorrei anche ringraziarvi per tutto il sostegno che abbiamo avuto, dai rappresentanti di Beike, dal personale dell’ospedale, da tutti, e voglio dire a queste persone che qui abbiamo avuto tutto. Le persone che verranno qui a curarsi avranno tutto il sostegno necessario per continuare a lottare e vincere. Con l’aiuto di Dio e di tutti, vinceremo sempre. Questo è tutto.